Interview de Lauriane Bassoleil, de l’association Seintinelles.
Seintinelles est une association (loi 1901) soutenue par l’Institut National du Cancer (INCa), la Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer et le Groupe de lingerie Chantelle.
Elle a lancé en septembre 2013 sa plateforme de mise en relation de chercheurs avec la société civile : www.seintinelles.com.
Elle recherche des citoyens qui souhaitent participer à des études sur tous les cancers, pour accélérer les processus de recherche. Tout le monde peut s’inscrire : hommes ou femmes, patients, anciens patients, proches ou même simples citoyens concernés. Même lorsqu’ils n’ont jamais été malades, les volontaires peuvent participer à des études. Que ce soit sur l’entourage de personnes malades par exemple, ou participer en tant qu’échantillon témoin.
Leur inscription sur Seintinelles permet aux chercheurs de trouver plus rapidement des profils aussi bien rares que généraux dont ils ont besoin pour mener des études (parfois en quelques jours contre plusieurs mois, voire années, en temps normal).
L’outil utilisé par Seintinelles prend la forme d’une plateforme Web. Elle héberge un panel de volontaires et intègre un outil de questionnaire en ligne, développé et administré par Gide.
Bonjour Lauriane, pouvez-vous nous expliquer votre rôle au sein de l’association ?
Je fais partie de l’équipe des Seintinelles depuis le début du projet. Aux côtés de Guillemette Jacob, ancienne patiente et professionnelle du marketing et du Dr Fabien Reyal, chirurgien à l’Institut Curie et directeur d’une équipe de recherche, tous deux co-fondateurs de l’association, j’ai travaillé au développement puis au lancement du projet (site Internet, communication, etc). Aujourd’hui, je suis responsable communication et opérationnelle. Mon rôle est à la fois de recruter les Seintinelles sur la plateforme, par différents biais (relations presse, réseaux sociaux, partenariats notamment), mais également d’animer cette communauté au quotidien, l’inciter à participer aux projets d’études des chercheurs et réfléchir plus globalement au développement de nos activités.
Le site Internet des Seintinelles met en lien des patients ou ex-patients inscrits sur le site, et des chercheurs qui recherchent des volontaires dans le cadre d’une étude. La base de données et la communauté constituent des facteurs de réussite du projet. En tant que Chef de Projet, comment avez-vous abordé la mise en œuvre d’un tel site Internet ?
La question de la réglementation relative aux données de santé a été clé au moment de la mise en œuvre du projet. Comment rendre la mécanique simple du point de vue des Seintinelles, tout en respectant la réglementation imposée par la CNIL et par notre hébergeur de données de santé agréé ? Comment collecter les données dont les chercheurs auraient besoin tout en garantissant anonymat et confidentialité à nos Seintinelles ? C’est en collaborant avec nos partenaires (Gide pour le site Internet et le backoffice dédié aux études, IDS pour l’hébergement de données de santé, mais aussi avec la CNIL) que nous sommes parvenus à un système sécurisé et fiable.
Qui plus est, dès le départ, nous savions que nous avions un double enjeu:
- Créer une communauté réactive, qui serait prête à collaborer avec les chercheurs. Nous avons donc beaucoup réfléchi à l’animation de cette communauté, à la façon de s’adresser à elle. Le but, faire naître ce sentiment d’appartenance et cette envie de répondre présente le moment venu.
- En parallèle, nous avons également dû être très vigilants et rigoureux pour créer un outil sécurisé pour les chercheurs. L’outil capable de répondre à leurs besoins, tout en ayant un discours crédible du point de vue scientifique.
Aujourd’hui, plus de 3 ans après le lancement de la plateforme, le système fonctionne bien. En effet, plus de 15 600 personnes sont inscrites sur le site, une dizaine d’études ont déjà été menées et une dizaine de projets d’études sont déjà en cours de préparation pour 2017.
Les études sont le plus souvent réalisées en ligne, le taux de participation est-il suffisant ?
Notre communauté est très réactive. Pour certaines études, 24 à 48h suffisent pour que les chercheurs aient tous les participants dont ils ont besoin. Pour une étude portant sur le dépistage du cancer par exemple, un chercheur avait besoin que 1200 personnes répondent à son questionnaire en ligne. En temps normal, il aurait mis entre 1 et 2 ans à les trouver.
Grâce à nous, les 1200 personnes ont toutes répondu à son questionnaire en ligne en 24h ! Une semaine plus tard, elles étaient 2500.
De quelle manière les résultats des études en ligne sont-ils traités ?
Les résultats sont traités par les chercheurs eux-mêmes. Notre rôle est seulement de collecter les données. Mais nous n’y avons pas accès (pour des raisons de confidentialité). Chaque chercheur a donc accès aux données de son étude via un backoffice sécurisé. Ces données sont stockées chez notre hébergeur de données de santé agréé.
C’est ensuite le chercheur et son équipe qui les analysent.
Une fois l’analyse terminée, les chercheurs nous transmettent les résultats et nous travaillons ensemble à une restitution vulgarisée pour les Seintinelles. Nous nous engageons à restituer les résultats des études à l’ensemble de notre base de données de volontaires.
Comment est garantie la confidentialité des données personnelles des personnes inscrites ?
Notre système nous permet d’assurer la plus grande protection possible des données collectées :
- Anonymat: lors de leur inscription, les Seintinelles ne nous donnent ni leur nom ni leur prénom. On leur demande seulement quel est leur sexe, leur âge, leur adresse-email, leur ville et leur lien avec la maladie. Ensuite, toutes les données nécessaires aux chercheurs sont collectées dans le cadre de projets d’études définis.
- À chaque fois qu’une personne participe à une étude en ligne, un code unique, propre à son profil mais également à l’étude en question, est généré: cela veut dire qu’une même personne n’a jamais le même code identifiant, d’une étude à l’autre. Du point de vue des Seintinelles, c’est transparent. On ne leur demande pas de code, juste de s’identifier avec leur email. Mais les chercheurs n’ont jamais accès aux emails des participants grâce à ce système.
- Enfin, notre hébergeur de données de santé agréé est IDS. Il garantit la sécurité des données collectées, dans le respect de la réglementation imposée par la CNIL notamment.
Quelles sont vos problématiques d’études ?
Nous pouvons proposer des études de tous types, tant qu’elles concernent le cancer.
Il peut s’agir d’études en sciences humaines et sociales (par exemple : impact du cancer sur la vie professionnelle, sur la vie de couple, rôle des aidants). Il peut également s’agir d’études plus médicales (cancer et contraception, effets secondaires des traitements du cancer, impact des traitements sur la cognition…).
En revanche, nous ne faisons pas d’essais cliniques sur le site (nous ne faisons pas tester de médicaments).
Nos études peuvent s’adresser aux patients, anciens patients, proches ou toutes personnes le souhaitant. Depuis fin 2015, elles s’adressent également aux hommes et le site leur est également ouvert. Nous avons notamment lancé notre 1e étude sur le cancer de la prostate il y a quelques semaines.
Quelles perspectives pour l’association ?
Nous travaillons sur différents aspects:
- la diffusion d’information scientifique sur le cancer et la recherche, sous le format vidéo notamment.
- le développement d’un nouvel outil, qui permettrait là encore aux chercheurs d’accéder encore plus rapidement et massivement aux données dont ils peuvent avoir besoin dans le cadre de leurs études: une application mobile, dédiée à des projets de recherche.
Nous avons la conviction que l’avenir de la recherche passe aujourd’hui par le numérique et notamment les applications mobiles et objets connectés, qui permettent d’accéder en grande quantité à des données jusque là impossible à collecter pour les chercheurs. C’est en combinant ces outils technologiques et la mobilisation du plus grand nombre de citoyens que la recherche avancera plus vite et que nous lutterons plus efficacement contre le cancer.
Merci Lauriane.
